16歲的志澤搬過3次“家”。

　　他出生在廣西東部的一個(gè)村莊，那里有山有水，還有不少小伙伴經(jīng)常湊在一起玩彈珠。但在他六七歲時(shí)，潛伏在他體內(nèi)的艾滋病毒被檢測出，周遭的世界突然變了臉，他的家仿佛成了一座“孤島”，被包圍在村民的排斥、歧視甚至敵視中。

　　無奈下，母親帶他和家人到縣城謀生，他正常上小學(xué)，直到他和家人感染艾滋病毒的“秘密”再次被人知曉。他們?cè)谔爝€不亮?xí)r被趕出住處，匆匆返回村子。“都沒來得及和同學(xué)告別。”志澤至今保存著一本當(dāng)時(shí)學(xué)校發(fā)的冊(cè)子，冊(cè)子邊緣已有殘缺，墨綠封面上的燙金字有的也已模糊，而里面記錄著他的學(xué)習(xí)成績。

　　輟學(xué)在家1年多后，志澤在當(dāng)?shù)卣块T的推薦下，來到山西臨汾紅絲帶學(xué)校——這是全國唯一一所專門收治艾滋病患兒的九年制義務(wù)教育學(xué)校，也是志澤稱之為“家”的地方。

　　一所建在艾滋病區(qū)的學(xué)校

　　這所學(xué)校位于山西臨汾郊區(qū)，一座二層小樓和幾間平房被包裹在一片郁郁蔥蔥的綠色中。60歲的校長郭小平在校園種了不少花，“一年四季都有花開”，還種下不少果樹，眼下正是桃子、杏成熟的季節(jié)。

　　2018年，志澤走進(jìn)這所學(xué)校時(shí)，迎接他的是一個(gè)擁抱。被抱住的那瞬間，他驚訝、激動(dòng)、高興……不知該如何描述自己的心情，在他的記憶中，除了在他四五歲時(shí)已去世的父親，“從沒有人抱過我”。志澤是從一張模糊的舊照片中看到，父親曾抱著他，和爺爺在老房子前的一棵樹下拍了照。

　　包括志澤在內(nèi)，目前有58名學(xué)生在這里生活、求學(xué)，年齡最小的8歲，最大的18歲。“他們幾乎都是通過母嬰傳播感染了艾滋病毒，并且絕大多數(shù)是孤兒(包括事實(shí)孤兒)。”郭小平說，這里的孩子來自全國10多個(gè)省份，有的是被福利院送來的棄兒，有的幾乎是在醫(yī)院的艾滋病治療病房中長大的，有的是村里200多名村民聯(lián)名寫信希望送離當(dāng)?shù)氐暮⒆印?/p>

　　郭小平原本是一名醫(yī)生，曾任臨汾市傳染病醫(yī)院院長。這所學(xué)校原是這家醫(yī)院的艾滋病治療病區(qū)，一些感染了艾滋病毒的孩子及其父母在此治療。有的父母離世后，孩子只能待在病區(qū)由醫(yī)護(hù)人員照顧、治療。

　　看著孩子一天天長大，卻只能在病房荒廢時(shí)光，2004年，郭小平騰出一間病房，買來一塊黑板和幾張課桌，成立了“愛心小課堂”，還取了個(gè)好聽的名字，叫“綠色港灣”。兩年后，我國《艾滋病防治條例》發(fā)布、施行，其中包括此前已逐漸開始實(shí)施的“四免一關(guān)懷”政策，即免費(fèi)進(jìn)行抗病毒治療、免費(fèi)自愿咨詢檢測、免費(fèi)母嬰阻斷、艾滋病患者遺孤免費(fèi)就學(xué)等。

　　起初，這里的老師由醫(yī)院的醫(yī)生、護(hù)士兼任，教一些基礎(chǔ)的數(shù)學(xué)和語文。孩子漸漸多了，郭小平就申請(qǐng)把這一病區(qū)改成艾滋病患兒學(xué)校。但當(dāng)時(shí)來這里任課的教師很少堅(jiān)持下來，最頻繁時(shí)曾一周換過3名老師，有的老師會(huì)在上課時(shí)戴上口罩、手套。

　　2011年，臨汾市教育局正式批復(fù)成立臨汾紅絲帶學(xué)校，將其納入國家義務(wù)教育行列，缺少教師的問題有所緩解。4年后，郭小平辭去院長職務(wù)，全職擔(dān)任該校校長。他曾說，我國不缺一名醫(yī)院院長，但對(duì)于紅絲帶學(xué)校來說，缺一名校長、一位家長。

　　據(jù)了解，截至2022年年底，我國報(bào)告存活艾滋病毒感染者和艾滋病病人122.3萬名，性傳播是主要傳播途徑，約占97.6%。今年5月31日，國家衛(wèi)生健康委婦幼司司長宋莉在新聞發(fā)布會(huì)上介紹，目前全國孕產(chǎn)婦艾滋病、梅毒、乙肝的檢測率均在99%以上，艾滋病母嬰傳播率由未干預(yù)時(shí)的34.8%下降到3%，大幅度減少了兒童的新發(fā)感染。

　　“這一疾病至今尚無疫苗預(yù)防，一旦感染要終身服藥治療。”首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京地壇醫(yī)院感染性疾病診療中心主任醫(yī)師吳亮說。隨著我國艾滋病抗病毒治療工作不斷深入，“十三五”期間全國治療覆蓋率、成功率均超過90%。

　　但相較于成年人，這些因母嬰傳播感染的孩子往往面臨著更多困境。“他們的父母很多因病去世，對(duì)于他們來說，福利院可以照顧他們的生活，但卻無法提供更多的醫(yī)療支持；普通學(xué)校很難接收他們?nèi)雽W(xué)，即便入學(xué)，孩子也會(huì)承受很大心理壓力；如果待在家里，孩子的爺爺奶奶也難保障孩子每天按時(shí)吃藥。”郭小平告訴記者，有這樣一所專門的學(xué)校，他們可以在接受治療的同時(shí)安心接受與正常孩子一樣的教育。

　　“活下來”是頭等大事

　　一名10多年前支援過該校的艾滋病診治專家坦言，當(dāng)時(shí)覺得這所學(xué)校“完全沒希望”，因?yàn)椤斑@些孩子過了今天，能不能看到明天的太陽都是個(gè)問題”。

　　這些孩子能活多久？

　　當(dāng)時(shí)的郭小平心里也沒底。21世紀(jì)初，我國醫(yī)學(xué)界對(duì)這一攻擊人類免疫系統(tǒng)的疾病缺少更深入的了解，不可治愈且致死率高。孩子們的免疫力比成年人更低，意味著他們的生命屏障更脆弱，更易發(fā)生多種感染，發(fā)生繼發(fā)性惡性腫瘤的風(fēng)險(xiǎn)高。根據(jù)聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署發(fā)布的最新報(bào)告，2022年，艾滋病每分鐘奪走一條生命。死亡，離他們很近。

　　生命第一，在這所學(xué)校的校長看來，“讓這些孩子活下來，是頭等大事，活下來才能談其他”。

　　除了吃喝拉撒的日常，郭小平和學(xué)校老師緊盯著孩子的身體指標(biāo)、健康狀況。孩子們?nèi)菀咨。麄円渤闪酸t(yī)院的“常客”。最多時(shí)，他們?cè)淮螏е?2個(gè)孩子去醫(yī)院“組團(tuán)看病”，被人誤以為是“人販子”報(bào)了警。

　　今年一名被送到學(xué)校的小女孩患有先天性心臟病，此前四處求醫(yī)卻無人愿給她做手術(shù)。“手術(shù)就無可避免要接觸到血液，醫(yī)生會(huì)擔(dān)心被感染。”郭小平趕緊聯(lián)系臨汾當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生，“幸運(yùn)的是，臨汾中心醫(yī)院的劉輝院長毫不猶豫地安排她住院，并為她進(jìn)行了手術(shù)，目前孩子恢復(fù)得很好”。

　　但并非每個(gè)孩子都能幸運(yùn)地長大。學(xué)校的一名生活老師記得，多年前曾有一個(gè)孩子“前幾天還坐在我身邊聊天，幾天后就永遠(yuǎn)離開了”。

　　對(duì)生命和死亡的擔(dān)憂也曾牢牢揪著志澤，有時(shí)甚至“想死的心都有了”。但他現(xiàn)在只想好好活著，他喜歡運(yùn)動(dòng)，尤其喜歡打籃球，特別想去現(xiàn)場看一場NBA球賽，還想去看看很多沒去過的地方。如今，他已經(jīng)習(xí)慣了和病毒的相處，就像習(xí)慣了每天服藥。

　　這是一種抗病毒藥物，可以抑制艾滋病毒的復(fù)制和繁殖，控制病情——這也是他們活下去的希望。由于抗病毒治療需要“依從性”，他們需要按時(shí)按量服藥，并堅(jiān)持終身服藥。

　　學(xué)校將每名孩子所需的藥物放在一個(gè)個(gè)盒子中，每天午飯后，孩子們要一個(gè)不落地按時(shí)來藥房服藥。有的孩子嫌藥苦，會(huì)偷偷吐掉。于是，吃藥變成了一場“游擊戰(zhàn)”，生活老師通常會(huì)讓他們?cè)诔运幒髲堊觳⒄f幾句話再離開，確保把藥咽了下去。不過，現(xiàn)在這種情況已很少發(fā)生，“孩子們都逐漸意識(shí)到這是救命的藥，不吃藥咱的命就沒了”。

　　郭小平有個(gè)習(xí)慣，每天上網(wǎng)除了看新聞，主要就是搜治療艾滋病的相關(guān)信息。“當(dāng)剛拿到國家提供的免費(fèi)抗病毒藥時(shí)，我們還很迷茫，不知道之后究竟會(huì)怎樣。當(dāng)孩子們吃了1年免費(fèi)藥后，他們活下來了，一天一天都還活著。近幾年，我們的孩子用上了副作用更小的創(chuàng)新藥品，不僅活了下來，還更愉快地活著。”對(duì)于未來，現(xiàn)在的郭小平顯然更有信心。

　　“HIV(艾滋病病毒)治療進(jìn)入‘雞尾酒療法’時(shí)期后，HIV感染者的壽命顯著提高。盡早正規(guī)治療，HIV感染者的預(yù)期壽命和普通人沒什么差別。”在與孩子們交流時(shí)，吳亮還給他們分享了HIV長效療法、HIV治療性疫苗等治療手段的研究進(jìn)展，“以HIV更優(yōu)化治療乃至治愈為目標(biāo)的研發(fā)仍在不斷精進(jìn)，值得我們以更好的身體狀態(tài)等待和迎接未來治愈的曙光”。

　　而這所學(xué)校像在與艾滋病毒“拔河”，在19年的拉鋸中，為這些孩子贏得了更多的時(shí)間。

　　讓孩子堂堂正正“站起來”

　　在這些時(shí)間里，先后有15名紅絲帶學(xué)校的學(xué)生考上大學(xué)，有的已工作，有的明年繼續(xù)讀博。

　　今年以來，學(xué)校又添兩件喜事：有學(xué)生結(jié)婚了，郭小平和另一名老師被請(qǐng)到父母席接受了那對(duì)新人的敬茶；有學(xué)生成了母親，生下了健康的寶寶，郭小平高興地發(fā)了個(gè)朋友圈，配文“喜添一口”。

　　在郭小平看來，讓這些孩子活下來是不夠的，還要讓他們堂堂正正地“站起來”，“我們的孩子站起來就是一棵樹”。

　　這些孩子中，有的想成為厲害的籃球運(yùn)動(dòng)員，有的想站在舞臺(tái)上唱歌，也有的想“像花一樣美麗”。“我們有什么興趣愛好，郭伯伯都會(huì)支持我們。”志澤和其他孩子一樣習(xí)慣稱郭小平為“郭伯伯”，因?yàn)閷W(xué)校就是一個(gè)大家庭。

　　已上高中的呂堯算是這個(gè)家里的“大哥哥”“小家長”，他來這里已有10年。“學(xué)校對(duì)我們的指導(dǎo)理念是‘吃藥在前，吃飯第二，學(xué)習(xí)第三’，只想讓我們健康成長。不過現(xiàn)在我們很多治療得非常好，就可以把學(xué)習(xí)放到第一位。”談及未來，呂堯目前最大的心愿是考上大學(xué)，“不用特別好的大學(xué)”，還想有一份穩(wěn)定的工作，“足夠我的生活”，他說自己想要平凡普通的人生。

　　這不是多么偉大的夢(mèng)想，但對(duì)于他們生來就處處受限的人生來說，已是足夠閃亮的光。他們大多來自破碎的原生家庭，一路飽受病痛折磨，自小便和他人的排斥、歧視對(duì)抗。剛來到這里時(shí)，大多數(shù)孩子都帶著“刺”，“不愛說話，甚至不與人交流”。

　　恐懼，在該校95后生活老師翠翠看來，是孩子們最大的心理障礙，“比如和別人相處時(shí)，害怕自己的疾病會(huì)給別人帶來傷害；當(dāng)別人知道自己是HIV感染者時(shí)，害怕別人排斥、歧視甚至傷害自己；等長大一些，可能會(huì)擔(dān)憂能不能找到另一半，能不能融入社會(huì)等等”。

　　翠翠也是一名艾滋病毒感染者，六七歲來到這里治療，后來在這里上學(xué)、生活，大學(xué)畢業(yè)后回到這里工作。她平時(shí)和學(xué)生吃住在一起，會(huì)分享心事，聊哪個(gè)電視劇好看……在她看來，“這些很普通、很正常的陪伴，反而是他們最缺的”。

　　郭小平每周約有5天住在學(xué)校，節(jié)假日經(jīng)常帶著孩子們外出吃飯、游玩，每年組織游學(xué)。前不久，孩子們受邀于中國預(yù)防性病艾滋病基金會(huì)和中國青年報(bào)社，在吉利德科學(xué)的公益支持下，來北京參加了“2023紅絲帶學(xué)校健康行”研學(xué)活動(dòng)，走進(jìn)首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院了解健康知識(shí)、參觀北京航空航天大學(xué)博物館、游覽天安門……中國預(yù)防性病艾滋病基金會(huì)秘書長劉小平認(rèn)為，這是一次很有意義的活動(dòng)，不僅讓他們度過了一個(gè)難忘的暑假，“更重要的是，孩子們?cè)诨顒?dòng)中展現(xiàn)出了自己的青春活力，以及對(duì)生活的勇氣和對(duì)未來的期待，有助于他們獲得更好的身心成長，樹立更大的人生夢(mèng)想”。

　　“對(duì)于青少年感染者來說，除了好的治療藥物，我們也希望幫助他們從小建立起戰(zhàn)勝艾滋病的信心，形成健康的心理機(jī)制，促進(jìn)他們?nèi)谌肷鐣?huì)。”郭小平希望孩子們能走出去，多去看看外面的世界，更希望他們都能有一技之長，未來真正在這個(gè)世界立足。

　　19年只做這一件事，曾獲“感動(dòng)中國”2016年度人物的郭小平告訴記者，“以前可能會(huì)覺得自己很‘偉大’，但現(xiàn)在只覺得這是我的責(zé)任，是我和這些孩子間的感情”。在他看來，社會(huì)是個(gè)“命運(yùn)共同體”，“幫助這些孩子，對(duì)他們多一些尊重包容和關(guān)愛、少一些歧視，也是在幫助我們自己，這應(yīng)該是社會(huì)中每個(gè)人的責(zé)任”。

　　讓他覺得高興的是，過去“談艾色變”的社會(huì)環(huán)境在逐漸改變。“在十八九年前，遇到紅白喜事，我們學(xué)校的老師、醫(yī)護(hù)人員出去吃飯，別人都不和我們坐一桌，似乎我們衣服里都是瘟疫。”后來，紅絲帶學(xué)校發(fā)起反歧視午餐日，很多人開始試探性地走進(jìn)學(xué)校。到現(xiàn)在，有更多人和這些孩子正常地交流、吃飯、擁抱……

　　正如郭小平所說， “過去的暗淡正在逐漸走向光明”。

　　(為保護(hù)受訪者隱私，文中志澤、呂堯、翠翠均為化名)

　　中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 孫慶玲 實(shí)習(xí)生 逄懿人 來源：中國青年報(bào)